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        生存質(zhì)量評(píng)定內(nèi)容和方法

        時(shí)間:2023-04-16 理論教育 版權(quán)反饋
        【摘要】:世界衛(wèi)生組織提出,生存質(zhì)量的評(píng)定應(yīng)該包括6個(gè)大方面:身體機(jī)能、心理狀況、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、生活環(huán)境、宗教信仰與精神寄托,每個(gè)大方面又包含一些小方面,共有24個(gè)。因此,目前生存質(zhì)量評(píng)定尤其是臨床研究,傾向于應(yīng)用多維評(píng)定而較少采用單維或總分來(lái)評(píng)定。同理,用于關(guān)節(jié)炎病人生存質(zhì)量的評(píng)定工具也不適合用于心臟病人生存質(zhì)量的評(píng)定。

        一、概  述

        1.定義 生存質(zhì)量是英文quality of life(QOL)的譯文(也有譯為生活質(zhì)量、生命質(zhì)量、生命質(zhì)素等),原本是一個(gè)社會(huì)學(xué)概念,作為宏觀評(píng)定不同國(guó)家社會(huì)發(fā)展水平的重要指標(biāo)。廣義生存質(zhì)量被理解為人類生存的自然、社會(huì)條件的優(yōu)劣狀態(tài),其內(nèi)容包含國(guó)民收入、健康、教育、營(yíng)養(yǎng)、環(huán)境、社會(huì)服務(wù)與社會(huì)秩序等方面。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中是相對(duì)于生命數(shù)量(壽命)而言的一個(gè)概念,主要是指?jìng)€(gè)體生理、心理、社會(huì)功能3個(gè)方面的狀態(tài)評(píng)定,即健康相關(guān)的生存質(zhì)量(health-related quality of life)。

        按照世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量研究組的定義,生存質(zhì)量是指“不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)”,是一種個(gè)體的主觀評(píng)價(jià)。在康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,生存質(zhì)量是指?jìng)€(gè)體生存的水平和體驗(yàn),這種水平和體驗(yàn)反映了病傷殘病人在不同程度的傷殘情況下,維持自身軀體、精神以及社會(huì)活動(dòng)處于一種良好狀態(tài)的能力和素質(zhì)。

        2.評(píng)定內(nèi)容 對(duì)生存質(zhì)量評(píng)定的研究始于20世紀(jì)30年代,70年代后期在醫(yī)學(xué)界受到重視,并在80年代形成新的研究熱潮,目前仍呈方興未艾之勢(shì)。對(duì)生存質(zhì)量的不同理解導(dǎo)致了對(duì)生存質(zhì)量?jī)?nèi)容的不同看法。近年來(lái),國(guó)內(nèi)外諸多學(xué)者提出生存質(zhì)量作為個(gè)體生理、心理、社會(huì)功能的綜合指標(biāo)來(lái)評(píng)定臨床療效,疾病預(yù)后,人群健康水平以及醫(yī)藥資源分配方式。

        世界衛(wèi)生組織提出,生存質(zhì)量的評(píng)定應(yīng)該包括6個(gè)大方面:身體機(jī)能、心理狀況、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、生活環(huán)境、宗教信仰與精神寄托,每個(gè)大方面又包含一些小方面,共有24個(gè)。

        3.評(píng)定方法 對(duì)生存質(zhì)量的評(píng)定方法有幾個(gè)重要的發(fā)展趨勢(shì)。

        (1)從單一評(píng)價(jià)受試生活的客觀狀態(tài)逐步發(fā)展到注意同時(shí)評(píng)定受試的主觀感受:處于相同客觀生存質(zhì)量的個(gè)體,其主要感受可能大相徑庭,而主觀感受類似的個(gè)體,其客觀狀態(tài)可能相去甚遠(yuǎn)。因此,對(duì)生存質(zhì)量的評(píng)定應(yīng)從客觀生存質(zhì)量和主觀生存質(zhì)量?jī)蓚€(gè)方面同時(shí)進(jìn)行。

        (2)從單維評(píng)定傾向到多維度的評(píng)定:生存質(zhì)量作為一個(gè)評(píng)定指標(biāo),人們?cè)南M趦H用一個(gè)單維的總分值來(lái)表示,以便結(jié)果簡(jiǎn)單明了,易于計(jì)算。但許多疾病與治療方法對(duì)病人生存質(zhì)量不同維度的影響不同。如心臟換瓣術(shù)后,病人心功能改善使軀體功能的評(píng)分提高,但術(shù)后長(zhǎng)期必用的抗凝藥引起出血傾向限制了病人的社會(huì)功能,隨時(shí)可能發(fā)生的瓣膜嵌頓造成了病人持久的心理壓力,可能使病人心理、社會(huì)功能維度評(píng)分下降。因此,目前生存質(zhì)量評(píng)定尤其是臨床研究,傾向于應(yīng)用多維評(píng)定而較少采用單維或總分來(lái)評(píng)定。

        (3)從特異性評(píng)定到共通性評(píng)定:以往臨床研究中生存質(zhì)量的評(píng)定工具大多是特異性的,如用于評(píng)價(jià)乳腺癌者生存質(zhì)量的工具就不適合評(píng)價(jià)關(guān)節(jié)炎病人。同理,用于關(guān)節(jié)炎病人生存質(zhì)量的評(píng)定工具也不適合用于心臟病人生存質(zhì)量的評(píng)定。這種方法雖然可以有針對(duì)性地詳細(xì)了解某一疾病或某種治療方法對(duì)生存質(zhì)量的影響,然而,其結(jié)果卻缺少共通性與可比性。目前大多數(shù)學(xué)者認(rèn)為,應(yīng)選擇能代表不同群體共性的維度作為生存質(zhì)量評(píng)定的基本內(nèi)涵,如目前比較公認(rèn)的軀體、心理、社會(huì)功能等維度來(lái)編制一個(gè)綜合性問(wèn)卷以適用于不同群體的生存質(zhì)量評(píng)定,同時(shí)對(duì)每一種特殊群體(如某一疾病患者)附加一個(gè)短的特異性問(wèn)卷,主要包括對(duì)該群體特異性方面的評(píng)價(jià)(如某一疾病的癥狀消長(zhǎng)),這樣才能使不同群體生存質(zhì)量評(píng)定的結(jié)果既有可比性,又有特異性。

        應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)化量表進(jìn)行生存質(zhì)量評(píng)定常采用以下幾種方法。

        (1)訪談法:通過(guò)當(dāng)面訪談或電話訪談,根據(jù)病人主觀評(píng)價(jià)而在量表上作記錄評(píng)分。

        (2)自我報(bào)告:由病人自行在量表上評(píng)分,然后交給評(píng)定者。

        (3)觀察法:由評(píng)定者按量表項(xiàng)目通過(guò)觀察病人表現(xiàn)而予以評(píng)分。

        二、骨科常用生存質(zhì)量量表簡(jiǎn)介

        1.世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量評(píng)定量表(WHOQOL-100量表) 此量表是世界衛(wèi)生組織在近15個(gè)不同文化背景下經(jīng)多年協(xié)作研制而成,內(nèi)容涉及生存質(zhì)量6大方面(身體機(jī)能、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、生活環(huán)境、宗教信仰與精神寄托)的24個(gè)小方面,每個(gè)方面由4個(gè)條目構(gòu)成,分別從強(qiáng)度、頻度、能力和評(píng)價(jià)4個(gè)方面反映了同一特征,共計(jì)100個(gè)問(wèn)題。得分越高,生存質(zhì)量越好。與此同時(shí),還研制了26個(gè)條目的簡(jiǎn)表——世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)表(QOL-BREF),簡(jiǎn)表便于操作,中文版已經(jīng)通過(guò)了國(guó)內(nèi)專家的鑒定,被確定為我國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)。

        2.健康狀況調(diào)查問(wèn)卷(36-item short-form,SF-36) 是美國(guó)醫(yī)學(xué)研究(medical outcomes study MOS)組開(kāi)發(fā)的一個(gè)普適性測(cè)定量表。有36個(gè)條目組,內(nèi)容包括軀體功能、軀體角色、軀體疼痛、總的健康狀況、活力、社會(huì)功能、情緒角色和心理衛(wèi)生8個(gè)領(lǐng)域,已經(jīng)有中國(guó)版本(具體中國(guó)版的評(píng)定方法見(jiàn)附錄)。

        3.健康生存質(zhì)量表(quality of well-being scale,QWB) 由Kaplan于1967年提出,項(xiàng)目覆蓋日常生活活動(dòng)、走動(dòng)或行動(dòng)、軀體性功能活動(dòng)、社會(huì)功能活動(dòng)等方面,比較全面。其指標(biāo)定義清晰明確、權(quán)重較合理,故廣泛用于康復(fù)治療的QOL評(píng)定。

        4.SIP(sickness impact profile) 即疾病影響程度表,共分12個(gè)方面136個(gè)問(wèn)題,覆蓋活動(dòng)能力、獨(dú)立能力、情緒行為、警覺(jué)行為、飲食、睡眠、休息、家務(wù)、文娛活動(dòng)等,用以判斷傷病對(duì)軀體、心理、社會(huì)健康造成的影響,以指標(biāo)定義清晰和權(quán)重合理而廣為應(yīng)用。

        5.SWLS(satisfaction with life scale) 即生活滿意度量表,屬于主觀生存質(zhì)量的一種測(cè)評(píng)指標(biāo),它由5個(gè)項(xiàng)目(陳述)的回答,從7個(gè)判斷中選取1個(gè)。對(duì)生活滿意程度分為7級(jí),從對(duì)表述的完全不同意到完全同意,中間有各個(gè)程度輕重不一的判斷。SWLS被認(rèn)為簡(jiǎn)單易行,且能較敏感地反映生存情況的改變。

        ▲中文版的健康狀況調(diào)查問(wèn)卷(SF-36)。

        填表說(shuō)明

        下面的問(wèn)題是要了解您對(duì)自己健康情況的看法、您的感覺(jué)如何以及您進(jìn)行日?;顒?dòng)的能力如何。如果您沒(méi)有把握回答問(wèn)題,盡量作一個(gè)最好的答案,并在第10個(gè)問(wèn)題之后的空白處寫上您的建議。

                         請(qǐng)打一個(gè)勾

        1.總體來(lái)講,您的健康狀況是:

                 非常好       〇

                 很好        〇

                 好         〇

                 一般        〇

                 差         〇

        2.跟一年前相比,您覺(jué)得您現(xiàn)在的健康狀況是:

                 比一年前好多了   〇

                 比一年前好一些   〇

                 和一年前差不多   〇

                 比一年前差一些   〇

                 比一年前差多了   〇

        3.健康和日常活動(dòng)

        以下這些問(wèn)題都與日?;顒?dòng)有關(guān)。您的健康狀況是否限制了這些活動(dòng)?如果有限制,程度如何?

        4.在過(guò)去四個(gè)星期里,您的工作和日?;顒?dòng)有沒(méi)有因?yàn)樯眢w健康的原因而出現(xiàn)以下這些問(wèn)題?  每個(gè)問(wèn)題都回答有或沒(méi)有

                               有       沒(méi)有

        (1)減少了工作或其他活動(dòng)的時(shí)間        〇       〇

        (2)本來(lái)想要做的事情只能完成一部分      〇       〇

        (3)想要做的工作或活動(dòng)的種類受到限制     〇       〇

        (4)完成工作或其他活動(dòng)有困難         〇       〇

        (比如,需要額外的努力)

        5.在過(guò)去四個(gè)星期里,您的工作和日?;顒?dòng)有沒(méi)有因?yàn)榍榫w(如感到消沉或者憂慮)而出現(xiàn)以下問(wèn)題?

                           每個(gè)問(wèn)題都回答有或沒(méi)有

                             有     沒(méi)有

        (1)減少了工作或其他活動(dòng)的時(shí)間      〇     〇

        (2)本來(lái)想要做的事情只能完成一部分    〇     〇

        (3)做工作或其他活動(dòng)不如平時(shí)仔細(xì)     〇     〇

        6.在過(guò)去的四個(gè)星期里,您的身體健康或情緒不好在多大程度上影響了您與家人、朋友、鄰居或集體的正常社交活動(dòng)?

                   請(qǐng)打一個(gè)勾

        根本沒(méi)有影響       〇

        很少有影響        〇

        有中度影響        〇

        有較大影響        〇

        有極大影響        〇

        7.在過(guò)去四個(gè)星期里,您有身體上的疼痛嗎?

                   請(qǐng)打一個(gè)勾

        根本沒(méi)有疼痛       〇

        有很輕微疼痛       〇

        有輕微疼痛        〇

        有中度疼痛        〇

        有嚴(yán)重疼痛        〇

        有很嚴(yán)重疼痛       〇

        8.在過(guò)去四個(gè)星期里,身體上的疼痛影響您的正常工作嗎(包括上班工作和家務(wù)活動(dòng))?

                   請(qǐng)打一個(gè)勾

        根本沒(méi)有影響       〇

        有一點(diǎn)影響        〇

        有中度影響        〇

        有較大影響        〇

        有極大影響        〇

        您的感覺(jué)

        9.以下這些問(wèn)題有關(guān)過(guò)去一個(gè)月里您的感覺(jué)如何以及您的情況如何。

        (對(duì)每一條問(wèn)題,請(qǐng)勾出最接近您的感覺(jué)的那個(gè)答案)

                               請(qǐng)?jiān)诿恳恍写騻€(gè)勾

        在過(guò)去一個(gè)月里    所有的 大部分 比較多 一部分 小部分 沒(méi)有

        持續(xù)的時(shí)間       時(shí)間  時(shí)間  時(shí)間  時(shí)間  時(shí)間 此感覺(jué)

        (1)您覺(jué)得生活充    〇   〇   〇   〇   〇  〇

        實(shí)嗎?

        (2)您是一個(gè)精     〇   〇   〇   〇   〇  〇

        神緊張的人嗎?

        (3)感到垂頭喪氣,   〇   〇   〇   〇   〇  〇

        什么事都不能使

        您振作起來(lái)嗎?

        (4)您覺(jué)得平靜嗎?   〇   〇   〇   〇   〇  〇

        (5)您精力充沛嗎?   〇   〇   〇   〇   〇  〇

        (6)您的情緒低落嗎?  〇   〇   〇   〇   〇  〇

        (7)您覺(jué)得筋疲力盡   〇   〇   〇   〇   〇  〇

        嗎?

        (8)您是個(gè)快樂(lè)的    〇   〇   〇   〇   〇  〇

        人嗎?

        (9)您感覺(jué)疲勞嗎?   〇   〇   〇   〇   〇  〇

        (10)您的健康限制了   〇   〇   〇   〇   〇

        您的社交活動(dòng)(如走親訪友)嗎?

        總的健康情況

        10.請(qǐng)對(duì)下面的每一句話,選出最符合您情況的答案

        每一橫行只打一個(gè)勾

                     絕對(duì)  大部分  不能  大部分  絕對(duì)

        正確正確肯定錯(cuò)誤錯(cuò)誤

        (1)我好像比別人容易生病 〇   〇    〇   〇    〇

        (2)我認(rèn)為我的健康狀況在 〇   〇    〇   〇    〇

        變壞

        (3)我的健康狀況非常好  〇   〇    〇   〇    〇

        您的批評(píng)或建議:

        關(guān)于您:您的性別:      1.男    2.女

        您今年多大年齡:(  )歲

        計(jì)分方法

        通過(guò)以下的換算公式計(jì)算出每一個(gè)方面的分值:

        注意事項(xiàng)

        1.評(píng)定者在評(píng)定前必須熟悉評(píng)定的內(nèi)容及評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)。

        2.SF-36是評(píng)定被評(píng)定者的自身感受,屬于主觀評(píng)定,因此,評(píng)定時(shí),被評(píng)定者必須明白評(píng)定者的語(yǔ)言,如果被評(píng)定者講方言,評(píng)定者需要懂得方言,以免由于溝通障礙影響評(píng)定結(jié)果。

        (燕鐵斌 閔 瑜)

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