親歷?阿爾茨海默病患者的家屬是如何熬過來的_知乎周刊?理解慈善（總第 091 期）

親歷?阿爾茨海默病患者的家屬是如何熬過來的？

阿爾茨海默?。ɡ夏臧V呆）患者的家屬是如何熬過來的？

匿名用戶

婆婆患有阿爾茨海默癥，今年七十歲整，患病十年。

1．婆婆分不清電視內(nèi)外

有次全家看電視，電視里演的是個抗戰(zhàn)劇?？戳艘粫?，婆婆走到我身邊坐著，神神秘秘地非常小聲地問我：你是不是地下黨？

2．走失

講個最近發(fā)生的事。有天下午一樓鄰居來敲門，告知看見婆婆一個人出了單元門。因為婆婆住的是單位宿舍樓，大伙差不多都知道我們家有位這樣的老人。當時我在臥室里哄寶寶，寶寶才幾個月大，保姆也在，沒留心也沒聽到婆婆開門出去的動靜。謝過鄰居后，我連拖鞋都沒來得及換，把孩子交給保姆就跑下來去找，到了樓下哪還有蹤影。圍著樓下一圈沒看到人，跑到門崗找門衛(wèi)打聽，一問還真有人看到了，說婆婆跟在三個人后面往北走了。門衛(wèi)也知道我婆婆的病，但看到跟著三個人以為是我家里人。我趕忙跑著往北趕，心里急得要死，匆忙出門手機也沒帶，沒法聯(lián)系老公跟公公。沿著馬路一直跑到熱鬧的街道，有公交車通行也沒看到，又圍著小區(qū)附近跑了一些地方，真是滿頭大汗，著急的。一邊跑一邊問路人，還好，在附近一個小廣場問到一個老太太說好像是見到了我描述的人，剛往市場方向走過去了。有了方向，我又跑去市場，離了老遠看到婆婆擠在一家生意很不錯的菜店門口。別人都在挑菜買菜，她跟著最近的一個女人，然后一把搶了人家手里的塑料袋子，彎腰去挑菜。被搶的女人看了眼婆婆也沒說什么，轉(zhuǎn)身又從店家那扯了一個。我大喊了聲「媽」 。婆婆循聲看到了我，然后塑料袋子也不要了，慌慌張張就伸著胳膊抱向我，嘴巴都在抖，抱著我就唔唔地哭了起來，邊哭還邊說：「你們都上哪里去了？」 ……

這是半年來第四次了。

3．寸步不離的老伴

公公退休后返聘繼續(xù)上班，但一直都得帶著婆婆，寸步不離。你知道寸步不離到什么程度嗎？公公是醫(yī)生，每周安排半天門診，每次門診，婆婆都跟著在診室的檢查床坐著，視線不能離開公公，公公還要麻煩別人專門陪著婆婆坐著。就是這樣，婆婆每隔十分鐘還要拉著公公袖子說要回家，而且公公診療過程，婆婆時不時會插嘴，一會「不是這樣」 「你們不要拿我做實驗」 ，經(jīng)常弄得病號莫名其妙，在門診人多吶，還要跟患者解釋下。公公到年底就不上班了，其實我知道他心里舍不得。他是那種把工作當事業(yè)的，老學派，學了一輩子，看了一輩子病，讓他在家閑著肯定有落差，但婆婆這個情況，再繼續(xù)帶著上班，給別人添太多麻煩了。

平時在家，吃飯睡覺看電視，公公干嗎她才能干嗎。一眼看不到公公就問「老 X 干嗎去了？」 

4．有時候不認人

大部分時候還認得我的。但看見我的寶寶高興歸高興，一會就犯難地問我：沒奶怎么喂寶寶呢？

要不就是看著寶寶一會說：哎呀，我得去樓上看看那一個去。

因為婆婆四十年前懷的雙胞胎，生后沒有奶。

問寶寶是誰，答不出來，問寶寶叫你什么，總是說寶寶叫我媽媽。

5．護犢子

老公比較散漫，家里事不操心的。有次惹我生氣，我氣哭了說他幾句，婆婆看到我哭，有點手足無措，然后很緊張地跟著老公身后念叨了一下午，一直在說：「兒子啊，你不能這樣子，你太不像話了，你不要惹她生氣，得聽老婆的話……」 

婆婆還走到我面前，下嘴唇有些哆嗦，有點語無倫次，大概是著急，說話表達不清時她會那樣，眼睛里還泛著淚，她顛三倒四地說：「太不像話了……其實吧我們不該管，做父母的不能管了……我對不起你孩子……孩子你受委屈了，怪我，怪我沒教育好他……」 

唉，弄得我淚奔，真覺得心酸。

那天晚上，公公下樓問我：「你媽糊里糊涂說了一堆，我也沒明白，是有什么事嗎？她讓我教育教育孩子。」 

……

6．起居

婆婆的衣物全部都是我在收拾。包括內(nèi)衣褲，隔段時間要給她買些新的。因為自己上廁所已經(jīng)不知道用紙了。跟著她把紙塞到手里也不行，總是忘。所以只能勤換內(nèi)衣褲。

婆婆有些抗拒洗澡，有段時間糊涂得厲害，一洗澡就要問我：我是不是影響到你的利益了？

情緒不穩(wěn)定時就要翻臉說：你為什么要報復(fù)我？

這樣的時候沒有辦法的，只能像哄孩子一樣耐心地一遍一遍地解釋強調(diào)。有時候婆婆聽不進去，就要從家里人說起，比如說：媽，你看我是某某啊，我是你兒媳婦呀，某某是你的兒子對吧，我是他媳婦啊，咱們呢是一家人，現(xiàn)在你有點糊涂了，所以我們搬過來跟你一起住的……

7．最討厭這類 人/方式 對待阿爾茨海默癥患者

家里一直請著保姆，但婆婆一開始對外人都比較排斥，所以很多事情還是得家人親力親為。

之前有過一個保姆，我的印象極差。那時候我還沒生孩子，保姆主動提出陪婆婆下樓散步，我不放心，怕婆婆害怕也就跟著。在路上，婆婆又糊涂了，分不清我和她的關(guān)系了，說話開始亂七八糟，問「你不是叫我阿姨？」 我還沒開口說話，那個保姆覺得好笑，哈哈哈哈大笑起來，那種笑，尖銳啊。果然，她一笑，婆婆更緊張了，嚷著要回家，說不認識我們。

所以，對待這些老人，首先不要嘲笑他們！他們會說各種各樣的胡話，跟他們說話要理解、要耐心、要包容。其次不要把他們當傻子！他們糊涂了，但不是說他們智商有問題。

8．建議。

防丟牌很好用，我給婆婆買過黃手帶，還買過定制防丟牌，金屬的，刻上家庭地址和電話。另一面我用的是家庭照片。因為，不想婆婆清醒的時候傷心，掛個牌子像是昭顯了某些意義……安慰說掛的是她和公公還有小孫子的合照，這樣天天看到孫子，萬一走出去了反面還有電話號碼方便記憶。

防丟牌做成項鏈式，掛脖子比做鑰匙扣實用。

起到過作用，有一次被一個年輕人送回來的。

防丟牌長這樣：

【補充】

經(jīng)過 @白小樺 提醒，說一下關(guān)于#防走丟產(chǎn)品#的使用體會。

我個人覺得上面的防丟牌最好用。白小樺提到的定位裝置，在大約兩三年前的時候，給婆婆買過一個 GPS 定位手表，大約長下面這樣：

用了沒幾天，感覺缺點挺明顯的，一是太大比較重，婆婆戴習慣了金屬鏈的女士手表，換這個很不習慣；二是需要充電，像手機一樣，里面插 SIM 卡，還需要充電，公公總是忘記充電，要不就是摘掉后就忘記戴了（睡覺洗澡時肯定要摘掉）。

買過黃手環(huán)。知道黃手環(huán)是朋友圈一個北京朋友轉(zhuǎn)載的，可能是在北京影響挺大的公益活動，可以去某軍區(qū)醫(yī)院免費領(lǐng)取。有興趣的可以百度「黃手環(huán)」 了解詳情。

我從網(wǎng)上買了黃手環(huán)，幾塊錢包郵。

后來，又看到了「升級版」 ：

這兩種都是以字條方式塞在手環(huán)內(nèi)。

另外還看到過一種字體補丁，可以縫在衣物上，感覺這個老人排斥性低，但缺點是不易被發(fā)現(xiàn)、衣服換洗頻繁的話不一定使用得上。

我們使用的第一種防丟牌挺實用。記得有次婆婆走出去了，沒走遠，小區(qū)比較大，她遇到幾個保安，我從家里遠遠看到像婆婆就跑下去領(lǐng)人了。見面后，有個保安就提醒我：「給老人做個明顯的記號或者聯(lián)絡(luò)方式吧?！?我連忙說有，但牌子被外面的衣服擋著了。所以，我覺得現(xiàn)在很多人都會有這樣的意識，看到神情恍惚的走失老人都會想辦法聯(lián)系家人。

9．健康狀態(tài)

婆婆身體健康程度還不錯，除了這個病，身體其他情況都不錯的，老年常見病她都沒有。因為家里人學醫(yī)的比較多，平時也比較注意吧。婆婆患病十年多了，除了糊涂和情緒的不穩(wěn)定，其實活動吃飯等都還可以，生活不能自理是因為老是忘，有時候不認識東西，比如刷牙，你要給她準備好牙刷，捏好牙膏，告訴她水龍頭開關(guān)，剩下的她可以自己來。

記得好像是 2013 年那段時間婆婆病情比較重，每天晚上幾乎不睡覺，天天鬧，大哭，躁狂，還會打人。也是從那時候我們搬到公婆家住在一起。

那段時間婆婆狀態(tài)很不好，臉都是浮腫暗黃的，情緒極其不穩(wěn)定，清醒時是非常溫柔的人，情緒發(fā)作起來撞門捶地大哭大鬧。公公帶著婆婆去了精神?？漆t(yī)院，找的是一個老教授、博導(dǎo)，老教授給調(diào)了幾次藥，吃了一段時間后，到現(xiàn)在，很少有那種躁狂狀態(tài)了。

10．我家平日常態(tài)

晚上睡覺的時候從來都是亮著一盞燈，公婆房間是，衛(wèi)生間的燈要開著，客廳開著壁燈，我們臥室開著臺燈并且不從里面鎖死。那段時間公公是最崩潰的，也遷怒過我們，大半夜的罵醒我們，我們起來后只能默默地把婆婆牽下來，在客廳陪著婆婆說話，直到陪到她睡著。

公婆家房子是復(fù)式結(jié)構(gòu)。

公公年紀也大了，中午必須午休，婆婆有時候不睡，也要下來盡量陪著。

老公上班是上一休二，平時在家時間挺多。我生了寶寶以后在家全職主婦。

要說累嗎，其實也還好，只要不是躁狂狀態(tài)，婆婆就像個小孩，需要的是耐心耐心耐心。崩潰也會崩潰，但沒辦法，人都有老的一天，誰不能保證我老的時候不會這樣，如果我也有這樣的一天，但愿我也能被照顧。

11．幸福院/養(yǎng)老院

我不會把婆婆送去，不管以后她會怎樣。如果有一天她連我都不認識了，那直接把她交給陌生人，我不會安心的。

12．清醒

婆婆也時常會很清醒，有時候腦子亂得厲害后清醒過來就很難過，跟公公說過不想活了之類的話。躁狂時也總是強調(diào)她是這個家的女主人，說房子都是她的之類的話。歸根想來，其實是極度沒安全感吧，覺得自己沒了價值，清醒后就會格外難過。所以，對待婆婆我們也總是時不時地提起她年輕時對家的奉獻，夸大她的功勞，或者說：「媽啊，你可得好好的，寶寶很快長大，然后我還得上班，到時候可就全得指望你了！接送孩子啊，陪孩子逛公園啊，哪個奶奶不要做這些啊?！?每次她都會特別高興，連忙說愿意干這些。

要給她「吩咐任務(wù)」 ，要讓她覺得這個家沒她不行。

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每次看到網(wǎng)絡(luò)那句人氣較高的「愿你被這世界溫柔對待過」 ，就會想到婆婆，條件反射一般。

慢慢地也覺得「溫柔」 是個特別棒的品質(zhì)。

2015-09-08