張雁
編者按：2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對自閉癥（也稱孤獨癥）、自閉癥相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。在第7屆“自閉癥日”到來之際，我們由一位孤獨癥患者的母親帶領，來梳理一下過往的相關圖書，也讓我們來試著走近孤獨之心。
關于如何看待殘障，學界一直有兩種觀點。一種是醫(yī)學模式，一種是社會化模式。前者把殘障看成是個人的生理問題或個體的殘缺無能，是需要治療的疾病；后者則拒絕將殘障視為一種內在的、個人的、純醫(yī)學的問題，強調社會環(huán)境和個人經歷在塑造殘障的過程中所產生的作用。
在孤獨癥領域，這兩種不同的觀點可以演化成為對孤獨癥完全不同的兩種理解。從“醫(yī)學”的角度理解孤獨癥，“孤獨癥是一種永久性的缺陷”，目前無法用醫(yī)學手段治愈。相反，以社會觀點來看，有愛心的教育者和恰當?shù)闹笇加泄陋毎Y的兒童能產生積極影響，同時，孤獨癥自身的思維特點和行為模式需要得到尊重，甚至有“孤獨癥亞文化”之說。
“即某種嚴重的殘疾由于采用了一種特殊的療法而得到治療。這類書很多，大多是殘障人士自己或是家長現(xiàn)身說法，看起來有較強的說服力?！?/b>
遺憾的是在孤獨癥領域這一招似乎不靈。以國內20世紀90年代出版的《雨中起舞》為例：這本書描寫一位患有孤獨癥的少女通過一種特殊的聽覺統(tǒng)合療法得到治愈的故事。此書剛出版時在國內外都有很大影響，但自從出版至今，雖有眾多得到改善的案例，但被聽覺統(tǒng)合療法治愈的僅有書中的女孩喬琪一人。
我在長子三歲半被診斷為孤獨癥時買到這本書。在喬琪身上發(fā)生的奇跡激起了我的無窮希望，我向醫(yī)生咨詢這種療法的有效性，得到的回答卻相當謹慎：確實有部分孩子通過這一訓練得到改善，但也有相當多的孩子沒有任何效果，而且目前主流的聽覺統(tǒng)合訓練與喬琪接受的治療不是一回事。
實際上，這本書給予我的是另外一些東西：身為母親的安娜不肯放棄希望，不愿意把女兒放在托養(yǎng)機構里自生自滅，堅信女兒沉默怪異的外表之下有正常孩子所有的情感、需求。當她第一次發(fā)現(xiàn)女兒是因為聽覺敏感而導致行為失常時，她的激動、心痛令我感同身受。所有的母親都在努力尋找一條讓孩子康復的路，不管這路有多長、多艱難?？吹酵姓叩呐统晒偭钗覀兏械焦奈?。
如果說在孤獨癥領域有什么能創(chuàng)造奇跡的偏方，它就是“永不放棄”。作為“永不放棄”的典范，日本的明石洋子女士是我特別推崇的一位母親。她的長子明石澈之是一位幾乎無語言的低功能孤獨癥患者，但洋子一直堅持在家庭和社區(qū)當中培養(yǎng)他生活自理和勞動自立的能力，現(xiàn)在已經成年的澈之在一家公立機構服務，成為一名自食其力的勞動者。
“天寶·葛蘭汀是世界上最有名的孤獨癥人士，她擁有評分135的高智商，擅長邏輯思維，擁有碩士和博士學位，是著名的牲畜設計專家。但她聽不懂別人的客套話和玩笑話，不懂得如何理解別人的表情和肢體語言，因而在任何社交場合都格格不入。”
聽起來很酷是不是？但是幾乎所有高功能的孤獨癥人士都終生面臨著社交方面的困擾，如果得不到解決很可能帶來嚴重的精神危機。天寶把自己的感官和社交上的問題當作科學上的課題來認真解決，她發(fā)明了一種“擁抱機”來緩解焦慮，同時研究、總結普通人的社交模式并加以運用。在她出版的一系列著作當中，她詳細解析了孤獨癥人是如何看待和感知這個世界的，這在孤獨癥領域是一個突破性的進展。
同時，她經常在全球巡回演講，呼吁重視孤獨癥研究，尊重孤獨癥人士的思想和行為方式。天寶說，這個世界需要各種各樣的思維模式、心智。假如環(huán)境有利的話，孤獨癥患者往往可以成為社會的積極貢獻者。而假如我們周遭的人對他們缺乏理解的話，即使是愛因斯坦也會被埋沒。
種類三：虛構作品
“以孤獨癥人士為主角的虛構作品不多。在國外，由于社會保障體制的完善，孤獨癥的科學普及和權利維護都有相應的渠道，不需要借助虛構故事來完成。另外由于孤獨癥家長組織的強勢，文學作品當中對于孤獨癥的描寫相對謹慎和客觀。更重要的是，很多孤獨癥人士的語言、表情十分單調，生活亦相當簡單，幾無故事可以挖掘。通常只能充當一些通俗小說的配角?！?/b>
在國內，近來出現(xiàn)了一些與孤獨癥人士有關的影視作品，但以孤獨癥為主角的書寥若晨星。最值得一看的文學作品出自家長手中。蔡春豬的《爸爸愛喜禾》及其續(xù)書《十萬個是什么》雖然只是一些微博和短文的結集，但其中蘊含的對生命的反省和追問、對孩子真摯而復雜的感情令人動容。
在眾人止步的地方，是天才創(chuàng)作的藍海。2003年，英國作家馬克·哈登的長篇小說處女作《深夜小狗神秘事件》出版，大受歡迎，于2004年圣誕前夜超越《哈利·波特》，登上英國暢銷書排行榜第1名。
這個故事前半段是推理破案懸疑片，后半段是溫馨家庭劇，但以孤獨癥男孩的第一人稱講述，既驚心動魄又不動聲色。男孩子孤獨癥人士所特有的個人感受和思維特質，與周圍的人和環(huán)境形成鮮明反差，有一種張弛有度的幽默和溫情。
大多數(shù)孤獨癥人不是天才，他們單純地生活在這個世界上，有些人很獨立，有些人則依賴我們的幫助才能生活。1943年第一位孤獨癥人士被確診，人們才第一次認識到他們的存在。這種認識改變了整個世界，現(xiàn)在我們擁有遍布全球的孤獨癥家長互助組織，對孤獨癥的科研投入促進了遺傳學、大腦科學的發(fā)展，對康復技術的研究改變了應用心理學的面貌，全納教育、融合教育促成了教育理念的更新，還有醫(yī)療、養(yǎng)老體系的完善……每年的4月2日，全世界很多城市的主要建筑為他們變成藍色。從某種程度上講，是他們治愈了我們。讓我們從他們的特殊需求出發(fā)，回歸生命本身。
附1:
《雨中起舞：一個孤獨癥患兒母親的經歷》
作者：〔美〕安娜貝兒·斯帖理 陳景亭 譯
出版社：北京出版社
附2:
《爸爸愛喜禾》
作者：蔡春豬
出版社：新星出版社
附3:
《深夜小狗神秘事件》
作者：〔英〕馬克·哈登 印姍姍 譯
出版社：南海出版公司
附4:
《與自閉癥兒子同行之一：原汁原味的育兒》
作者：〔日〕明石洋子 洪波 譯
出版社：華夏出版社
附5：
《蝸牛不放棄》
作者：張雁
出版社：華夏出版社
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