關(guān)愛帕金森病患者
從1997年開始,歐洲帕金森病聯(lián)合會(huì)將每年的4月11日定為“世界帕金森日”,而這一天也正是最早記錄、描述此病的詹姆斯?帕金森博士的生日。此舉旨在喚起全人類對帕金森病患者的關(guān)注。世界衛(wèi)生組織(WHO)全力支持了此項(xiàng)決定,各國紛紛成立了帕金森病病友會(huì),成員有帕金森病患者、醫(yī)生、患者家屬和義工等,每年都舉辦病友交流活動(dòng)。有的國家還設(shè)立了專屬網(wǎng)站,發(fā)行帕金森病會(huì)刊,出版帕金森病的相關(guān)科學(xué)普及著作。歐洲還研發(fā)了很多適合帕金森病患者的日用品,如專用的茶杯、手杖等,有的帕金森病患者家屬還專門改造了家庭生活設(shè)施,如選購穩(wěn)固的座椅,加固了床位,改造了衛(wèi)生間設(shè)施等。還有不少熱心的朋友積極推薦帕金森病患者進(jìn)行康復(fù)鍛煉,如教他們練習(xí)拳操、游泳,家屬陪同患者散步等。這些做法出發(fā)點(diǎn)是好的,但是其實(shí)際療效卻難以令人滿意。
事實(shí)上帕金森病患者的個(gè)體差異性非常大,即使是同一個(gè)人在不同病期,經(jīng)不同治療手段所產(chǎn)生的的問題也是全然不同的。這確實(shí)需要針對帕金森病患者的不同表現(xiàn)癥狀,給出一系列科學(xué)合理、安全有效的康復(fù)解決方案。這樣做雖然繁瑣復(fù)雜,但實(shí)際療效會(huì)更好。本書就是希望能在這些方面作些嘗試和努力。
對于帕金森病而言,我們通常需要在預(yù)防、治療和康復(fù)三個(gè)方面做出努力。
說到帕金森病的預(yù)防,可能絕大多數(shù)的健康人都會(huì)認(rèn)為這一話題離自己很遙遠(yuǎn),其實(shí)這恰恰是阻止帕金森病發(fā)病率上升的主要手段。古語云:“上工治未病。”意概類此也。
帕金森病早期的發(fā)現(xiàn)在于患者本人及其身邊的親友,如發(fā)現(xiàn)有異常,應(yīng)及早診斷,切忌諱疾忌醫(yī),到了實(shí)在忍受不住了再去尋醫(yī)問藥,就白白地錯(cuò)過了最佳康復(fù)期。我們認(rèn)為,帕金森病的治療和康復(fù)是應(yīng)該同步進(jìn)行的。消極被動(dòng)地依賴醫(yī)藥治療,忽視康復(fù)治療的重要性,是目前普遍存在的誤區(qū)。如果不重視康復(fù)治療時(shí)間越久,醫(yī)生和患者的信心就越受挫折。如果能夠?qū)⒅委熀涂祻?fù)同步介入,那么情況就會(huì)好許多。
我們應(yīng)當(dāng)怎樣看待帕金森病患者的治療、康復(fù)和護(hù)理?首先,可以對其所占比重大致做個(gè)劃分:患者接受正確的診斷和治療占50%(如??漆t(yī)生診斷、設(shè)備檢查、藥物治療,外科手術(shù)治療等);患者的自身康復(fù)占40%,患者家屬的科學(xué)護(hù)理占10%。其中正確的診斷和治療是醫(yī)生的事;科學(xué)護(hù)理是家屬的事;康復(fù)方法的學(xué)習(xí)和重復(fù)練習(xí),則只有靠患者自己。
人們會(huì)問:帕金森病既然無法痊愈,那么康復(fù)對帕金森病有什么意義呢?回答是:帕金森病患者有沒有科學(xué)合理的康復(fù)方法介入其結(jié)果是完全不同的。我們知道帕金森病是退行性疾病。無數(shù)的病例告訴我們,兩個(gè)同時(shí)患病的病友一個(gè)僅消極地依賴醫(yī)藥治療手段,而另一個(gè)則在醫(yī)藥治療的同時(shí),積極進(jìn)行有針對性的康復(fù)鍛煉。5~7年后他們的療效完全不同。前者只能坐在輪椅上、基本喪失生活自理能力,藥物開啟時(shí)的痛苦日增,藥效持續(xù)時(shí)間日短,患者及身邊的親人心理壓力巨大。而后者則將適合于他們的科學(xué)有效的康復(fù)方法融入日常生活中去,在各種問題產(chǎn)生時(shí)能用適當(dāng)?shù)目祻?fù)方法積極配合醫(yī)生治療,能將帕金森病的退行性變降至最低,使他們能獨(dú)立完成一些基本的生活和工作,這樣,他們的生活質(zhì)量和生命質(zhì)量也會(huì)有保證。
親愛的帕金森病友:您的信心最重要,請記住您今天的身體狀況是最好的。努力保持住今天的狀態(tài)要靠自已不懈的努力!康復(fù)是“持久戰(zhàn)”,從表面上看是鍛煉身體,實(shí)質(zhì)上是鍛煉意志。在這一點(diǎn)上沒有任何人或物能夠替代,唯有靠自已,我們在為您提供系統(tǒng)的技術(shù)指導(dǎo)的同時(shí),也在和您一起加油!一起堅(jiān)持!
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