四、系統(tǒng)性硬化癥

【疾病相關(guān)知識】

1．定義　系統(tǒng)性硬化癥（systemic sclerosis）是以局限性或彌漫性皮膚、內(nèi)臟器官結(jié)締組織纖維化、硬化和萎縮為特點的全身結(jié)締組織病。

2．病因　與遺傳易感性和環(huán)境因素有關(guān)。

【健康教育目標】

1．了解本病的特點。

2．病人吞咽功能改善。

3．心、肺、關(guān)節(jié)等無嚴重損害。

【健康教育內(nèi)容】

1．?？谱o理

（1）觀察皮膚硬化狀態(tài)，如皮紋有無消失等。

（2）注意病人手指皮膚有無受寒冷或緊張刺激后，突然出現(xiàn)蒼白，繼而變紫、變紅，局部發(fā)冷，感覺異常，疼痛等雷諾現(xiàn)象以及張口吞咽困難、關(guān)節(jié)肌肉疼痛及心、肺、腎損害癥狀等。若出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象的病人，應(yīng)保持皮膚清潔，如有潰瘍可局部外涂0．5%新霉素軟膏，注意手部保暖。

（3）觀察病人肢體活動和關(guān)節(jié)疼痛情況，每天應(yīng)評估病人關(guān)節(jié)發(fā)炎的指征，如紅、腫、熱及活動受限，并注意關(guān)節(jié)強直的時間及部位，用藥前后關(guān)節(jié)強直、疼痛是否改善。

2．飲食

（1）指導(dǎo)病人多食蔬菜、肉類、魚類、水果等高蛋白、高熱量、高能量、富含維生素飲食。

（2）對吞咽因難者，協(xié)助進食半流或流質(zhì)飲食，必要時給予鼻飼。

3．休息與睡眠　急性期有心、肺及腎臟受累者需臥床休息，以減輕臟器受累。

4．藥物　注意觀察激素、細胞毒免疫抑制劑等藥物不良反應(yīng)，如滿月臉、水牛背、出血性膀胱炎等。

5．心理護理　關(guān)心、理解病人，給予良好的心理支持，鼓勵病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

6．吸煙與酗酒　勿吸煙與酗酒，以減少不良刺激。

7．衛(wèi)生宣教

（1）教育病人注意口腔衛(wèi)生，多飲水，避免含糖高的飲料及食物。指導(dǎo)病人給予口唇潤滑劑，餐后刷牙，預(yù)防感染。并行最大范圍的口腔鍛煉，可以增加口腔張開的程度。

（2）天氣寒冷時注意保暖，以免受涼感冒。

8．出院指導(dǎo)

（1）指導(dǎo)病人遵醫(yī)用藥，勿自行停藥或減藥，每月到門診復(fù)查，女性應(yīng)避免懷孕，以免復(fù)發(fā)。

（2）保持情緒的樂觀。

（3）防止肢體屈曲攣縮，堅持運動及理療。

（4）保持居住環(huán)境衛(wèi)生及房間適宜的溫度和濕度，以預(yù)防感染。

9．其他　生活不能自理者，應(yīng)協(xié)助生活護理，預(yù)防壓瘡。