◎本報記者 張其超 佗七曜
編者按 自閉癥有明確的醫(yī)學界定,又稱孤獨性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性,一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來。自閉癥者“有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”人們無從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
據(jù)估計,全球有3500萬人患有自閉癥,其中40%是兒童,相關統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,目前我國有150萬自閉癥患者,其中學齡兒童10.4萬,寧夏患有自閉癥的兒童約2300多人,而在銀川市,至少有1000名患者,這還不包括那些沒有被家長重視起來而隱藏其中的孩子,但是有治療兒童自閉癥的機構只有3家。
你沉默我們依然在你身邊
“我在星語家園老師的陪伴下走進了一間教室,看見一個男孩子對著窗戶自言自語,沉浸在自己的世界里,完全沒有意識到已經(jīng)有人進入了教室。隨后那個老師告訴我,他就是我今天要陪伴的孩子……”文史學院2013級傳播班馬丹說。
據(jù)悉,每年春季銀川市各大高校各個愛心團體均會以各種方式組成志愿者團隊去看望自閉癥兒童,馬丹作為志愿者之一,于3月20日到銀川星語家園兒童自閉癥康復訓練中心看望患有自閉癥的兒童,與自閉癥兒童有過半天的接觸。她說:“以前對自閉癥的了解只是在電視上,看到那些自閉癥兒童就覺得他們的生活很心酸,讓人忍不住落淚,可是哭過之后就忘了,但是,這次作為志愿者與他們的接觸卻可以讓我一生銘記!”
據(jù)寧夏星語家園兒童康復訓練中心負責人介紹,兒童自閉癥主要表現(xiàn)為,喜歡獨自玩耍,不愿意或不懂得如何與小朋友一起玩,不能參加合作性游戲。對父母的多數(shù)指令常常充耳不聞,但會愉快地做某些自己所感興趣的事,而且多數(shù)自閉癥兒童會伴有語言障礙,通常在兩三歲時仍然不會說話,或者語言缺乏交流性質(zhì)。此外,自閉癥兒童對多數(shù)兒童喜愛的活動和東西都不感興趣,但是卻會對某些特別的物件或活動表現(xiàn)出超乎尋常的興趣,并因此表現(xiàn)出一定的重復刻板行為,例如轉(zhuǎn)圈、玩弄開關、來回奔走等。
“我原本以為自閉癥兒童的代名詞就是不說話,靜靜地坐著;可是經(jīng)過接觸之后,才發(fā)現(xiàn)他們不是不說話,而是永遠活在自己的世界里,自己對自己說話,自己和自己玩,會做一些在常人看起來很怪異的事情,并且不會感覺到累和無聊,那時候我就會默默地陪在她的身邊看她玩,覺得那也是一種不被打擾的幸福?!蔽氖穼W院2013級傳播班丁雪說。
4月2日我們一起沉默
“請問你知道4月2日是什么日子嗎?”
“那個,我不太清楚耶,我只知道4月1日是愚人節(jié),4月5日是清明節(jié)……”
在問到知不知道4月2日是什么日子時,記者得到的往往是“不知道”“不清楚”或者搖頭之類的答案,而對是否關注過自閉癥兒童的采訪時,其采訪結果也是不太了解、知道一點點之類的答案。據(jù)校內(nèi)海采統(tǒng)計:大約有80%的同學并不知道4月2日是世界自閉癥日,也不太了解自閉癥兒童這個群體。有15%的同學通過各種媒體報道知道一些相關的內(nèi)容,而只有5%的同學表示還算了解這個群體,并曾參與過“關愛自閉癥兒童”的志愿活動。
4月2日是世界自閉癥日,也稱國際兒童讀書日、世界自閉癥日。2007年12月聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注?!笆澜缱蚤]癥日”意在提醒人類社會:應該實現(xiàn)自閉癥患者與普通人之間的相互尊重、相互理解與相互關心。作為普通人,不應把自閉癥患者看作憐憫的對象,而應把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機。
2014年4月2日,是第七個世界自閉癥日。據(jù)悉,銀川星語家園將與自治區(qū)精協(xié)和銀川市精協(xié)在4月2日早晨09∶00—11∶30舉辦藍色徒步走活動,本次活動將向公眾招募徒步走方陣志愿者100人,其關注日主題為“今天不說話”。
“我就想著用一個志愿者的行為來顯示一下我對他們的關心,雖然說他們的生活好像與我是隔絕的,但是我愿意去了解他們,去接觸他們,其實,我們是生活在同樣的一片天空之下的,現(xiàn)在我在這兒走著,不說話,但是我的心里是在想著他們的,希望他們能夠好起來!”志愿者馬鵬程說。
我們的愛不沉默
一般來說,志愿者與自閉癥兒童的接觸都會經(jīng)歷一個由抵觸到不抵觸的過程,去年3月24日曾作為志愿者去看望自閉癥兒童的商學院2012級工商管理專業(yè)的王同學(不愿透露姓名)說:“剛開始的時候,他們根本就不在意和理睬陪在他們身邊的我們,也不和身邊的小朋友一起玩,就自己玩自己的,后來我們就主動和他們玩,慢慢地他們就會來牽我們的手,指著某樣東西要我們參與到他們的游戲里,但就是不說話。那天我的一個女同學和自閉癥患兒接觸,大概是那個孩子的某些行為嚇到了她吧,她后來就不敢和那個孩子接觸了,在樓梯上找了個地方就躲起來了,可是那個孩子就一直在尋找她,我們?nèi)ズ退?,她也不愿意,就一直在?zhí)著地找她。那時候我就覺得其實他們心里都懂,也會對他們喜歡的東西特別執(zhí)著,只是他們不愿表露罷了?!?/p>
“在作為志愿者去看望自閉癥兒童之前,我曾經(jīng)去殘障中心看望過那些智障兒,當時朋友和我說了一個最真實的感受:不心疼他們是假的,可是要不嫌棄他們也是假的,當你看著那些衣著和手以及臉都臟臟的孩子將手中的東西與你分享時,我想許多人都會略帶遲疑吧,會本能地嫌棄;但是他們卻不一樣,他們有父母早送晚接,每天都打扮得干干凈凈的,他們雖然不說話,但是給人的第一感覺至少不會是一種想接近卻又有所顧慮的雙重心理。當看著他們沉浸在自己世界里的時候,我會想去抱抱他們,或者在他們的耳邊說聲我一直都在?!泵鎸τ浾哧P于在與自閉癥兒童相處時會不會感到煩和無聊的提問時,法學院2011級法學專業(yè)王同學(不愿透露姓名)說。
明天對視齊微笑
據(jù)記者了解,自閉癥沒有特效藥物治療,并且20世紀80年代以前,自閉癥普遍被認為屬不治之癥。1987年采用應用行為分析療法成功“治愈”9例自閉癥兒童以后,燃起了自閉癥兒童康復的希望,目前醫(yī)療上主要以教育干預為主,各種訓練方法及藥物治療為輔,自閉癥兒童愈后可以有顯著改善,相當一部分兒童能獲得獨立生活、學習和工作的能力。但是對患者的訓練是沒有期限的,人力、財力的消耗更是無底洞,這讓每一個自閉癥兒童的家庭都背負著沉重的包袱。
“即便現(xiàn)在對自閉癥孩子的治療仍需付出很大的努力才能得到很少的回報,但是我相信只要我們一直關注他們,一直給他們帶去關懷和溫暖,奇跡是會發(fā)生的,他們終有一天會康復,或許就在明天,我就可以和他們相互對視,不再沉默,一同微笑迎接春天!”經(jīng)濟學院金融專業(yè)馬同學對記者說道。
“如果要我用一句話表達我對自閉癥兒童的關懷,我會告訴他們:世界在你心中,我們在你身邊!我相信,他們可以聽到,因為他們是星星的孩子。”這或許不僅僅是某個志愿者內(nèi)心的低吟,而是所有關注他們的人內(nèi)心美好的希冀。
小提示:
曾負責銀川星語家園兒童自閉癥康復訓練中心的志愿者工作,現(xiàn)為教學主管的李妍也接受了記者的采訪,李妍老師根據(jù)自己的工作經(jīng)驗就如何與自閉癥兒童進行交流這一問題給予了專業(yè)上的建議。
1.當自閉癥兒童和人玩游戲時,一時不了解游戲規(guī)則,不懂怎么玩時,記得先以手勢和動作示范玩法,幫助他了解游戲規(guī)則。如果示范一次他仍然無法了解,可以將活動內(nèi)容分解,再讓他模仿你的動作。
2.有一類自閉癥兒童大部分時間不會主動去接近別人,有時還會喃喃自語,答非所問。當你想和他溝通時,除了試著叫他的名字外,還要想辦法用他喜歡的物品吸引他的注意力或者蹲下和他平視,讓他知道你正在和他講話。
3.有時候自閉癥兒童會因為不能適應環(huán)境的變化或身體不舒服而大喊大叫,或緊張地不知所措而四處走動時,請先觀察,再問:“你要做什么?”“你怎么了?”然后再去幫他或教他解決問題的方法。
【獲獎理由】
該專題報道有以下特點:一是策劃到位。專題是重大事件的綜合性報道,所以事先策劃很重要。這個專題看得出報道者采訪前做了必要的功課,對銀川“星星的孩子”的情況和背景有一定的了解,采訪扎實。二是有活動性的報道,有專題的調(diào)查,整個綜合專題形式多樣。三是文后的小提示貼心而又有一定的指導性,使文章的人文精神更加明顯。
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